Pequenos valientes, grandes héroes: cáncer infantil (2)

Pequenos valientes, grandes héroes: cáncer infantil (2)
"No te rindas, por favor no cedas, aunque el frío queme, aunque el miedo muerda... aún hay fuego en tu alma, aún hay vida en tus sueños."

Mario Benedetti. Escritor, poeta y dramaturgo uruguayo (1920-2009)

 

PicMonkey Collage

 

Os comentaba, en el primer post que colgué sobre el cáncer infantil, que tanto el tratamiento como la investigación de esta enfermedad (o grupo de enfermedades), son posibles gracias a la colaboración, básicamente, de las familias que están o han estado implicadas y de la “pequeña” iniciativa privada y que todos podemos formar parte de ese colectivo solidario.

Os facilité información básica, pero muy importante, sobre el tema porque, como habréis podido comprobar, en realidad, el cáncer infantil es un gran desconocido para la mayoría de nosotros.

Empecé, también, a presentaros las entidades e iniciativas más importantes que se dedican a trabajar en favor de la curación de  estas enfermedades, ya sea desde el ámbito científico y médico, investigando y tratando la enfermedad, o desde el ámbito social, luchando por conseguir que la vida de estos pequeños en los hospitales transcurra, siempre que sea posible, entre risas y juegos, sin tener que renunciar a lo que son: niños y adolescentes.

Empecé hablándoos del valiosísimo trabajo que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona porque se trata de uno de los centros de referencia en Europa, tanto por lo que respecta a la investigación básica (fundamental), como respecto de la investigación traslacional, que posibilita que el paciente se beneficie lo antes posible y de manera más directa, de los avances conseguidos a través de la investigación.

Hoy empezaremos hablando de una entidad que inició su actividad en 1988. Su máximo responsable es uno de los más grandes tenores que ha dado nuestro país y, como él mismo reconoce, la fundación que lleva su nombre nació como respuesta a la enfermedad que él mismo padeció y se ha convirtió en la manera más directa y honesta de devolver, a la medicina y a la sociedad, todo el afecto y la atención recibidos.

 

  • Fundación Josep Carreras contra la Leucemia.

Ya lo dijimos, pero lo repetiremos las veces que sea necesario:  la leucemia es el cáncer que presenta una mayor incidencia en la población infantil en nuestro país y esa es precisamente la actividad central de esta fundación: su investigación. Ellos se autodefinen como “una fundación independiente, gobernada exclusivamente por personas independientes, procedentes de los ámbitos científicos, profesionales y empresariales, sin ningún tipo de servidumbre política ni institucional”. Todo el trabajo de investigación que realizan persigue un único fin: “Conseguir que la leucemia sea, algún día, una enfermedad 100% curable, para todos y en todos los casos”.

Colaboran con el sector público en el campo de la investigación y respecto del registro de donantes de médula ósea:  

El Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) fue creado por la Fundación Josep Carreras en 1992, con el objetivo de lograr que todos los pacientes con leucemia (u otras enfermedades de la sangre) que precisaban de un trasplante de médula ósea para su curación y carecían de un donante familiar compatible, pudieran acceder al mismo mediante una donación de médula ósea procedente de un donante voluntario no emparentado. Un Acuerdo Marco firmado entre la Fundación y el Ministerio de Sanidad regula la actividad y el funcionamiento de dicho registro.

En el año 2010 la fundación Josep Carreras, en su denodada lucha contra la leucemia, y demás hemopatías malignas, dio un nuevo impulso a su actividad investigadora y esta vez de la mano de la administración, creó un proyecto histórico e incomparable: el primer centro de investigación europeo exclusivamente focalizado en la leucemia y otras enfermedades hematológicas malignas y uno de los pocos que existen en el mundo: el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC). En el Instituto trabajan con un objetivo absoluto en el horizonte: la curación total de la leucemia, pero también con objetivos más asequibles a corto y medio plazo, como la obtención de resultados que se puedan aplicar, lo más rápidamente posible, a los pacientes afectados (hablamos, aquí también, de investigación traslacional).

Este vídeo tiene algo que contarte sobre los pacientes afectados por esta enfermedad y sobre el trabajo que desarrolla la Fundación Josep Carreras:

Si deseas colaborar con esta fundación, accede a esta extensión de su web. Tú decides. Cualquier aportación es válida. Existen otras maneras de colaborar: échales un vistazo, seguro que alguna de ellas está hecha a tu medida. Puedes colaborar, incluso, utilizando tu teléfono móvil:

fundación josep carreras

Su lema podrá leerse más alto… Pero no más claro: ¡Hasta que la curemos no pararemos!

 

  • Fundación Aladina. 

La Fundación Aladina nació en el año 2005, de la mano del ex cantante y cineasta Paco Arango. Se trata de una organización independiente, no ligada a ningún grupo político ni religioso y clasificada, oficialmente, como Fundación de Asistencia Social.

En el año 2001, Arango, empezó a visitar, de manera periódica, a los niños enfermos del Hospital Niño Jesús de Madrid y en 2005 fue cuando decidió que “quería donar su tiempo porque había tenido mucha suerte en la vida”, creando la fundación que lleva el nombre de una de las series que él mismo dirigió.

La actividad de la organización, dentro del mundo hospitalario, se centra especialmente en los niños afectados de cáncer infantil, ofreciéndoles, a ellos y a sus familias, apoyo emocional, psicológico y material. Dicho así parece muy simple, pero la actividad de la Fundación Aladina se diversifica hasta límites insospechados, con el fin de ofrecer, en cada momento, lo que unos pacientes o un centro hospitalario concreto puedan necesitar: en diversos centros hospitalarios, ubicados en diferentes provincias, han creado salas de juegos, salas para adolescentes, han remodelado estancias, han renovado mobiliario, han creado jardines infantiles, han creado servicios de psicooncología, grupos de duelo, de atención a pacientes paliativos…

Hasta ahora el mayor proyecto acometido por la fundación ha sido la creación del Centro Maktub de trasplante de médula ósea, en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Sus magníficas instalaciones proporcionan, además, una convalecencia muy controlada, tras el traspalnte, minimizando el riesgo de sufrir infecciones oportunistas. Los ingresos necesarios para su creación y puesta en marcha se obtuvieron gracias al estreno y difusión de la película del mismo nombre (Maktub) que dirigió el propio fundador, Paco Arango.

El proyecto que ahora mismo está en camino es la nueva UCI infantil del Hospital Niño Jesús de Madrid. “Santi” ya colaboró desinteresadamente en el proyecto Maktub…

 

Si tú también deseas colaborar con cualquier de los proyectos que lleva a cabo Aladina, puedes hacerte socio aquí; quizá va más contigo colaborar como voluntario, o hacerte “amigo” de Aladina, o incluso aportar tu granito de arena a través de tu móvil enviando un sms (click).… Todas las opciones son válidas y toda colaboración es bienvenida.

Colabora, por favor, “para que los niños con cáncer nunca pierdan la sonrisa”.

 

  •   Fundación Juegaterapia.

La Fundación Juegaterapia nació en la primavera de 2010. Y nació de repente, como suelen surgir la mejores ideas: Mónica Esteban, su fundadora, le llevó la Play Station que en su casa no usaban, al hijo de una amiga que estaba recibiendo tratamiento de quimioterapia en el hospital e inmediatamente pudo ver cómo el pequeño se animaba y afrontaba su enfermedad con una sonrisa en los labios… A partir de ahí, Juegaterapia fue tomando forma hasta convertirse en la fundación que hoy conocemos.

Juegaterapia se dedica a cuidar de aspectos de la vida del niño enfermo que no se pueden cuidar desde un ámbito puramente médico y sanitario, como es el juego y la dimensión social del niño-paciente. La enfermedad y su tratamiento los aparta de su hábitat natural, del colegio, de sus amigos, de sus actividades habituales.

A través del juego consiguen “reconectar” con el niño que son, con la diversión y evadirse, por unos momentos, de la realidad hospitalaria que todo lo domina. Durante ese paréntesis lúdico  nadie les manda, nadie les organiza la vida: en el juego mandan ellos y a través del juego pueden hacer cosas que en la vida real su salud, de momento, no les permite: moverse con normalidad, saltar, correr, convertirse en superhéroes, en princesas, en grandes atletas…

¿Cómo lo consiguen desde Juegaterapia? Básicamente se dedican a recoger consolas fijas y portátiles que la gente ya no usa y las donan a hospitales que disponen de áreas de oncología infantil. Cada consola lleva una etiqueta con los datos del donante para que el niño que la reciba pueda mandarle un mensaje, un dibujo, un gracias, o mantener un cierto contacto con él e interactuar.
También donan ordenadores y tablets, que a su vez han donado empresas, particulares, colegios, universidades y otras organizaciones.
Además, gracias a la colaboración de “ENVIALIA” que permite a los donantes realizar los envíos gratuitamente desde cualquier punto de España, no te costará ni un céntimo donar tus consolas y juegos. Localiza aquí, tu centro “Envialia” más cercano y dona esa consola que hace meses o años que no utiliza nadie en tu casa: le darás una segunda vida… y darás vida

Aparte de la entrega de consolas por toda España, Juegaterapia ha redecorado hospitales, llevado a peques a ver entrenamientos de sus equipos favoritos, organizado conciertos en hospitales, renovado los televisores que ya no funcionaban…Han creado jardines en las azoteas y terrazas de hospitales… y siguen soñando y trabajando con tal de verles sonreír.

Dominan como nadie el mundo publicitario, la mano de Mónica Esteban y su equipo hace literalmente magia y han montado campañas tan redondas como éstas, que seguro conocéis:

“La quimio jugando se pasa volando”. Vídeo:

O ésta, “Que la risa te acompañe”en la que estos peques nos ofrecen sus risas para incorporarlas a nuestros móviles a cambio de un pequeñísimo donativo de poco más de 1 euro…

PicMonkey Collage QUE LA RISA TE ACOMPAÑE

Juegaterapia también dispone de una una tienda online en la que nos ofrece diversos productos a precios muy asequibles; a través de estas compras solidarias también colaboráis con la fundación.

Estos que os he mostrado son algunos de los “grupos humanos” que se dedican, a diario, a luchar contra el cáncer infantil, desde todos los frentes posibles, pues todos sabemos, a estas alturas, que las guerras se ganan gracias a la suma de las pequeñas victorias que vamos consiguiendo día a día, desde todos los frentes posibles.

He elegido éstos grupos, y no otros, por ser paradigmáticos en su especialidad, pero hay más, muchos más:

  • Asociación Pablo Ugarte contra el cáncer infantil 
    • Se trata de un proyecto familiar, pero recauda más dinero contra el cáncer infantil que ningún otro proyecto en España.
    • Su actividad se fundamenta, especialmente, en su programa de actividades (carreras de montaña, conciertos, galas de magia, desfiles…), y en las donaciones voluntarias. Así consiguen, poco a poco, reunir los 17.500 euros que recaudan cada mes, y que se destinan íntegramente a apoyar económicamente a los equipos de investigación contra el cáncer, y a ayudar a las personas afectadas por esta enfermedad, en particular a los niños.
    • Podéis acceder a su web pinchando aquí
  • Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
    • Es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública, constituida en 1990.
    • Coordina la actividad de las 18 asociaciones que la integran, todas fundadas y presididas por padres voluntarios afectados por el cáncer infantil.
    • Representa a todos los niños y adolescentes con cáncer ante las instituciones y la sociedad, con el fin de trasladar su problemática y plantear soluciones.
    • Podéis acceder a su web aquí
  • Asociación Española contra el cáncer (aecc)
    • Integra a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas, y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer.
    • Podéis acceder a su web aquí.

Y sí, aún hay más: muchos más…

Lo importante, en realidad, es concienciarse, movilizarse y COLABORAR. Existen infinitas maneras de hacerlo. Seguro que encontráis una que se ajusta a vuestras posibilidades o a vuestros deseos.

Muchas personas anónimas y personajes famosos ya han hecho su aportación. La última en levantar su voz apoyando la lucha contra el cáncer infantil ha sido Penélope Cruz:  ha dirigido un documental de 30 minutos sobre la leucemia infantil que esperamos sea un éxito rotundo y genere muchas aportaciones económicas en beneficio de la causa.

Todos estamos con un pie en las vacaciones de Semana Santa. Colaborar con alguna de estas iniciativas sería una manera estupenda de empezar esas vacaciones. ¿Colaboras para que podamos seguir soñando?

¡Gracias!… ¡De corazón!

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