“En la vida suceden cosas que nunca debieran de suceder”.… ¡Lo he pensado tantas veces!… Especialmente cuando se trata de niños enfermos y más aún cuando hablamos de cáncer infantil. Todos lo hemos pensado, ¿verdad?
Se acercan la Semana Santa y las vacaciones escolares y, casi sin querer, he empezado a pensar en todos aquellos niños para los que la Pascua no será más que una fecha en el calendario y la pasarán instalados en la extraña habitación de un hotel llamado “Hospital”, rodeados de sueros, medicación, dolor, angustia, soledad íntima, miedo… resignación: sí, porque a pesar de inmenso esfuerzo que realizan los padres por sobreponerse a la situación y “estar”, a todo, a lo que sea, en todo momento… A pesar del inmenso y maravilloso trabajo que realiza el personal médico y sanitario que trabaja con estos niños enfermos,… A pesar de todo eso, la sensación íntima de todos ellos, su miedo, sus preguntas, son sólo suyas, porque, en verdad, sólo ellos están enfermos, por mucho que nos pese.
A esa edad en la que los niños debieran de ser niños y nada más que niños, muchos de esos pequeños se verán obligados a hacer un paréntesis en su infancia y concentrar toda su energía y su vitalidad en una lucha que nada tiene que ver con una batalla de almohadas, una guerra de globos de agua o con jugar a indios y vaqueros. Una guerra que, además, arrastrará a toda la familia, incondicionalmente.
Y sucede así: un día cualquiera, esos pequeños, se convierten en protagonistas involuntarios de una guerra que ellos no han elegido y de la que desde el primer momento se empezarán a evidenciar, primero las heridas y, después, incluso, las secuelas…
Lucirán resignados, bajo la piel del pecho, un Porta-a-cath que, si bien les obligará a pasar por un quirófano, les librará de cientos de pinchazos y facilitará la administración de una medicación muy dura: ese tratamiento contradictorio y ambivalente que a la vez que cura, mata y a la vez que mata, cura.
Lucirán, resignados, una cabecita pelona, una mirada que flota sobre un sutil poso de tristeza y una palidez impropia de la vitalidad infantil. Sí, lucirán, resignados, vendajes, cicatrices y frustración.
Es cierto: en la vida suceden cosas que duelen mucho, como que cada día mueran en el Mundo 8.500 niños por desnutrición severa o, como en el caso que hoy centra nuestra atención, que los niños padezcan enfermedades graves… muy graves.
El cáncer es una de esas enfermedades que los niños jamás debieran de padecer; de hecho, resulta tan extraño que eso suceda, que la comunidad científica y la médica no han dudado en incorporarlo al grupo de las denominadas enfermedades raras (en niños de 0 a 18 años).
Todos creemos saber qué es el cáncer infantil pero, en muchos aspectos, es un gran desconocido para la población en general…
¿Sabéis, por ejemplo, que es el cáncer del desarrollo?
Seguramente no…
Uno de los grandes errores que cometemos es pensar que los resultados obtenidos de las investigaciones sobre el cáncer en adultos, son perfectamente aplicables y extrapolables al cáncer infantil y nada más lejos de la realidad: un niño no es un “miniadulto” y los tipos de cáncer que le pueden afectar nada tienen que ver con el envejecimiento y el deterioro del organismo (como es el caso en los adultos), y sí, justamente, con el proceso contrario: son enfermedades raras, que tienen que ver con un organismo en formación y crecimiento, con un individuo en pleno desarrollo; sucede, además, que en la mayoría de los casos las causas de los cánceres del desarrollo son desconocidas, que los hábitos de vida saludables no garantizan la protección frente a la enfermedad y no se puede practicar la medicina preventiva.
El cáncer más frecuente, en España, en los niños de hasta catorce años, es la leucemia (un 25%), seguido por las neoplasias del sistema nervioso central (19,6%) y de los linfomas (13,6%).
En España se diagnostican, cada año, entre 1.000 y 1.200 nuevos casos y aunque la tasa de supervivencia se sitúa en valores de entre el 80 y el 90%, estos porcentajes y la falta de información generalizada, pueden inducirnos a error, por lo que no hay que perder de vista 5 puntos muy importantes:
- En nuestro país, el cáncer supone la primera causa de mortalidad infantil hasta los 14 años.
- Si bien es cierto que existen tumores que se curan en un 80 o un 90% de los casos, existen otros que sólo lo hacen en un 70 o en un 60%, otros cuyo pronóstico es muy malo y existen, además, otros para los que a día de hoy, y en pleno sXXI, aún no hay tratamiento.
- Si detectáis algún síntoma o algún signo extraño en vuestro hijo, no dudéis en consultarlo con vuestro pediatra: un diagnóstico rápido, en ocasiones, es la clave de la curación del pequeño.
- Muchos de los tratamientos que se aplican fueron descubiertos hace más de 30 años y aunque os parezca mentira, la falta de acceso a nuevos medicamentos para pacientes infantiles y la falta de fondos para invertir en su investigación suponen, hoy por hoy, dos gravísimos problemas.
- Entre un 20 y un 40% de la población infantil superviviente se verá afectada por los llamados “efectos tardíos del cáncer”, como consecuencia del tratamiento recibido.
La manifestación de estos “efectos tardíos” y “secuelas” tiene que ver con factores varios, como:
- La edad del niño cuando recibió el tratamiento.
- El tipo y localización del cáncer.
- El tipo de tratamiento aplicado y la dosis administrada.
- El estado de salud previo del paciente, anterior al diagnóstico oncológico.
- Tiene que ver, incluso, con factores y antecedentes genéticos y familiares.
Es decir: una vez superada la fase crítica y ganada, a priori, la gran batalla, a lo largo de su vida, y como consecuencia de la grave enfermedad que ha padecido, e incluso como consecuencia del tratamiento que, curiosamente, le ha salvado la vida, el niño superviviente puede padecer:
- Cánceres secundarios.
- Problemas cardíacos y pulmonares.
- Problemas de aprendizaje.
- Problemas de desarrollo, crecimiento y hormonales.
- Problemas de fertilidad y sexuales.
- Problemas óseos y dentales.
- Problemas emocionales y psicológicos…
Os preguntaréis qué pretendo divulgando toda esta información, tan impactante como sensible y delicada.
Pues precisamente sensibilizaros.
Un blog se puede utilizar de mil maneras distintas. Una de esas maneras consiste, llegado el caso, en utilizarlo para poner voz a quien no la tiene.
Ese fue uno de los principales motivos que me movió a crear este espacio, este blog: poder poner voz a algunas realidades mudas o a realidades que, a pesar poder hablar, nunca contarán con suficientes altavoces para expresar la dureza y el dolor de su día a día….
… Y este es el propósito del post que cuelgo hoy: ser un altavoz.
Todos conocemos (¡o creemos conocer!), grosso modo, a estas alturas, qué es el cáncer infantil, y conocemos, seguro, asociaciones, fundaciones y ONG’s que trabajan y luchan contra esa grave enfermedad.
También conocemos centros de investigación y grandes hospitales de referencia y grandes profesionales de todos los ámbitos sanitarios que dedican toda su vida profesional, y parte de su vida personal, a luchar contra el cáncer pediátrico.
Todos conocemos, o hemos conocido, también, algún caso real,…
… Pero no todos conocemos la auténtica realidad de esta enfermedad (o grupo de enfermedades) y de los niños y adolescentes que las padecen; muy pocos sabemos que las partidas y recursos que se destinan desde la administración (y desde la “gran” iniciativa privada) a la investigación del cáncer infantil son muy escasos, y que las grandes farmacéuticas y laboratorios no están por la labor de apostar por su investigación porque les supone una gran inversión que les ofrece un retorno mínimo o nulo, dada la poca incidencia que representan estas enfermedades en la población infantil, o lo que es lo mismo: les supondría una gran inversión que no les garantizaría la obtención de beneficios económicos.
Pero a pesar de todos los inconvenientes, las trabas, la desinformación y la incomprensión, tenemos que conseguir incrementar el porcentaje de supervivientes: se trata de conseguir tratamientos que generen menos efectos adversos, menos “efectos tardíos” y secuelas y que sean más efectivos y, a la vez, menos agresivos.
Y se trata, también, de conseguir tratamientos más personalizados, porque María no es igual que Juan y éste no es igual a Roberto….
Y se trata, además, por supuesto, de conseguir tratamiento para aquellos tipos de enfermedad para la que aún no existe curación posible…
… Porque se trata, en definitiva, de SALVAR VIDAS y sí, tenemos una buena noticia: todos podemos colaborar y luchar contra el cáncer infantil.
Seguro que todos tenéis en mente alguna entidad, fundación, ONG, etc, con la que colaborar…Si es así, perfecto: ¡hacedlo!, pero no lo dejéis para después, no lo aparquéis: ¡hacedlo, por favor! ¡Es muy importante!
Que no os viene, ahora mismo, ninguna a la memoria: no os preocupéis, a mí sí: empezaremos con un hospital que es una referencia a nivel nacional e internacional en la investigación y la lucha contra el cáncer infantil.
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Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
Dr. Jaume Mora Graupera: el cáncer infantil no tiene nada que ver con el cáncer en adultos. Vídeo subtitulado en castellano
El Dr. Jaume Mora es Director Científico del Área d’Oncohematología infantil y Jefe de Oncología Pediátrica, del Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu y lidera el grupo de investigación Cáncer del Desarrollo. Este equipo, compuesto por 17 profesionales, se dedica, desde hace más de 15 años, a la investigación del cáncer infantil del desarrollo, con el objetivo de mejorar el diagnóstico de la enfermedad y mejorar, también, a su vez, el pronóstico de la misma y su tratamiento. Trabajan además, con la esperanza diaria, de conseguir tratar aquellos tipos de cáncer para los que en la actualidad aún no existe tratamiento. La creación de este grupo de investigación supuso la implantación de un modelo pionero de investigación traslacional, lo que supone que los pacientes se beneficien directa y rápidamente de los posibles avances que se consiguen a través de la investigación.
Si has decidido que quieres colaborar con este proyecto, accede a este enlace de la web del hospital Sant Joan de Déu; allí encontrarás los formularios y pasos a seguir. Ten en cuenta que el 70% del presupuesto de que disponen para desarrollar sus trabajos de investigación, lo consiguen a través de las aportaciones solidarias y voluntarias que realizan las propias familias y particulares, en general. Es decir: sin esta iniciativa, sin vuestra/ nuestra participación, nada de todo eso sería posible.
Os dejo, en este vídeo, el testimonio de un padre que. pese a haber perdido a su hija, sigue luchando contra la enfermedad, recaudando fondos que permitan realizar esas investigaciones y obtener resultado positivos.
¿Vais a pasar página? ¿Vais a cerrar los ojos… y el corazón?
¿Queréis conocer otras alternativas, otras entidades y organizaciones con las que poder colaborar?
En el siguiente post os las presentaré. Incluso una de nuestras grandes actrices ha decidido, también, alzar su voz en contra de esta terrible enfermedad… No te quedes de brazos cruzados: ellos no se lo merecen y recuerda que “todos” podemos ser “ellos”.
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